脊髓損傷衛教資源卡：免費公開的衛教影音，依病程與生活面向一次查

家人從加護病房轉出來，醫師站在床邊講了「C5、完全性損傷」，你點頭說知道了，其實一個字都沒聽懂。

晚上你在病房外面用手機搜「脊髓損傷 會不會好」。跳出來的前幾筆，一半在講幹細胞，一半在講某種能讓人重新站起來的療法，看起來都很有希望——但沒有一筆告訴你，明天早上該做什麼。

真正由醫院、大學和病友團體做的好資料其實都在，只是散在各自官網的深處，而且沒有一個入口把它們放在一起。

所以我們做了一份整理：脊髓損傷衛教資源卡。

這份整理是什麼

卡片分成兩種：外部公開資源（占絕大多數），以及本站文章（用深色標記）。全部依病程與生活面向分成六區：

1. 認識損傷與急性治療——受傷後到脊椎穩定、轉入復健
2. 會要命的併發症——從住院開始，往後一輩子
3. 皮膚與壓傷——出院後每天都要做
4. 膀胱與腸道——每天固定要做的功課
5. 動起來：呼吸、轉位、輪椅——病況穩定之後到長期
6. 生活重建、無障礙與制度——任何時候都用得到

中風那份是照病程階段排的，脊髓損傷這份多了一層：後面幾區其實是照「每天要做什麼」在排。因為脊髓損傷的日常不是階段性的任務，而是一組會跟著人幾十年的固定功課——皮膚要顧、膀胱要導、腸道要訓練，這三件事從出院第一天做到往後每一天，不會因為「復健期結束」就停。

頁面上有搜尋和篩選，可以只看影片、只看圖文或手冊。另外有一個對脊髓損傷特別實用的篩選：「頸髓／高位損傷」。如果家人是四肢癱，點下去就只留下跟呼吸、咳嗽、頸圈、科技輔具有關的卡片，不用在一堆用不到的內容裡翻。

每張卡片都有「複製連結」按鈕，方便貼進家族 LINE 群組，或印成 QR code 給家屬帶回去。頁面上會顯示目前的收錄筆數與最近一次連結檢查的日期。

幾個你可能不知道存在的資源

有一個急症，全家都必須認得

這是整份整理裡最重要的一件事，所以放在頁面最上面的紅框裡：自主神經反射異常。

第六胸椎（T6）以上的損傷者，身體在受傷平面以下失去了正常的調節。當下半身受到一個刺激——膀胱脹、尿管扭到、便秘、壓傷，甚至只是一個嵌甲——身體會做出過度的反應，血壓在短時間內飆高，可能高到造成腦出血。

症狀是一組固定的組合：突然的爆炸性頭痛、血壓比平常高出一截、損傷平面以上臉紅冒汗、平面以下起雞皮疙瘩和皮膚冰冷、心跳反而變慢。

當下要做的事只有三件：先坐起來、不要平躺，鬆開所有束縛（腰帶、束腹、鞋襪、尿管固定帶），然後去找刺激來源——絕大多數是膀胱或腸道。幾分鐘內沒有緩解就送急診，並且主動告訴醫護「這是自主神經反射異常」，因為不是每一位第一線人員都會馬上想到。

資源卡上收了兩份：香港大學矯形及創傷外科學系的動畫影片（把機轉講得最清楚），以及臺北榮總護理部的圖文（把所有可能的刺激來源列成清單，可以當檢查表用）。一支影片看原理，一篇清單當工具。

中文世界最集中的脊髓損傷影音，在慈濟

慈濟醫療財團法人由四家慈濟醫院合設了「脊髓損傷醫療重建中心」，並持續在 YouTube 上公開衛教與研討會影片。這大概是目前華文世界最集中的脊髓損傷影音來源。

其中最實用的是治療師的示範短片，例如脊髓損傷呼吸運動、咳嗽功能訓練、壓傷與上肢牽引。

咳嗽那一支特別值得講。頸髓和高位胸髓損傷者的呼吸肌變弱，咳嗽的力量不夠，痰咳不出來是高位損傷最危險的日常問題之一。影片示範的是徒手輔助咳嗽——家屬在對的時機用對的手法壓腹部，幫他把那口痰帶出來。這個技巧學會之後，很多趟急診可以不用跑。

同一個頻道也有研討會等級的完整演講：早期併發症、長期併發症、脊髓損傷的物理治療、骨折風險管理。這些動輒三十分鐘到一小時，是給醫療人員或想弄清楚原理的家屬看的，所以資源卡上都標了「專業場」——看到這個標記，時間不夠的家屬可以直接跳過。

排尿這一題，台灣有最完整的公開課

花蓮慈濟醫院泌尿部郭漢崇醫師談脊髓損傷排尿障礙的系列影片，在公開資源裡是罕見的完整。

從兩分鐘的極短片（一支回答一個問題，適合傳進家族群組），到十一分鐘的家屬版，再到一整套編號 8-1 到 8-8 的專業課程，深度可以自己選。

為什麼這題值得花時間？因為腎臟能不能保住，取決於接下來幾十年的膀胱管理方式。導尿不只是「把尿排掉」，它同時在保護上游的腎功能。這件事沒做好，後果不會馬上出現，但會在十年後出現。

導尿和排便訓練，臺北榮總寫成可以照著做的步驟

臺北榮總護理部的「健康e點通」在神經外科分類下有一整批脊髓損傷衛教圖文，每篇都有「本篇學習重點」和參考文獻，寫法是可以照著做的操作步驟，不是概念介紹。

幾篇特別實用的：

• 神經性膀胱訓練——飲水計畫怎麼排、為什麼以導尿量 400 ml 為調整依據、晚上為什麼要少喝水
• 自我清潔導尿技術（男女分開兩篇）——完整用物準備、重複使用導尿管的消毒方式，還有一個關鍵提醒：插入遇到阻力時不能硬推，要深呼吸哈氣讓括約肌放鬆
• 排便訓練——利用飯後三十分鐘的結腸反射、腹部按摩的方向、甘油球與塞劑怎麼配合，並明確寫了要等脊髓休克期過後才開始，而且急不得

這些是往後每天都要做的事。剛出院的頭幾個月，家屬最需要的不是「為什麼」，是「到底怎麼做」——這幾篇給的正好是後者。

生活重建：免費住進去，從穿衣一路學到開車

這可能是整份整理裡最少人知道、但影響最大的一項。

台灣有專門做「生活重建」的機構——桃園楊梅的脊髓損傷潛能發展中心，以及高雄市脊髓損傷者成功之家。傷友可以住進去，從吃飯、穿衣、如廁這些生活細節開始，一路延伸到汽機車駕駛、電腦應用、就業轉介，而且是無償的。

這一塊是醫院不會教的。醫院教的是醫療與復健，教到你能出院為止；但「怎麼一個人在家過日子」「怎麼自己出門」「怎麼回去工作」，是另一套完全不同的訓練。

很多家庭是在出院很久以後才輾轉聽說有這種地方。如果家人是年輕的完全性損傷，這件事愈早知道愈好。

病友團體才拍得出來的東西

資源卡上有幾支影片，是醫院衛教幾乎不會拍的：輪椅怎麼上下汽車、怎麼上下機車，由傷友本人示範。還有一場由脊髓損傷者協會理事長主講的無障礙環境課，講的是為什麼「有斜坡」不等於「進得去」。

醫院衛教的視角止於「安全地在家生活」，病友團體的視角是「怎麼重新出門」。這兩件事都重要，但後者只有走過的人拍得出來。

也因為這樣，這份整理的收錄範圍比中風那份多了一類來源——下面說明。

怎麼挑、怎麼驗

收錄原則只有幾條，但守得很嚴：

• 只收公開、免費、不需註冊的資源
• 來源限醫院、大學、政府機關，以及全國性或地方性的脊髓損傷病友團體與基金會
• 商業診所、保健品業配、個人自媒體一律不收
• 介紹幹細胞、脊髓電刺激等新興或試驗階段治療的影片仍有參考價值，但會在卡片上標註——它們不是目前的常規建議
• 給醫療人員的研討會影片標「專業場」，家屬可以直接跳過
• 只連原始出處，不轉載、不改寫——你看到的永遠是製作單位的原版

把病友團體納入收錄範圍，是這份整理和中風那份最大的不同。原因很實際：生活重建、無障礙環境、同儕支持這三塊，台灣幾乎只有病友團體在做。不收的話，這份整理就會缺掉脊髓損傷者往後幾十年最需要的那一半。

另外一條界線畫得更緊：脊髓損傷者是最容易被療效行銷鎖定的族群。「重新站起來」這五個字的商業價值太高了，所以任何談新興治療的內容，即使出自醫院，卡片上都會標明它的性質與自費狀態，讓你在點進去之前就知道自己在看什麼。

連結的部分每一筆都實際連過：YouTube 影片逐支查核是否仍在線、頻道與標題是否相符，這次全數存活。其餘網址也都逐一確認。過程中有兩件事值得記下來——部分醫院與協會的網站會擋自動化程式，但用一般瀏覽器點進去完全正常；脊髓損傷者聯合會的主機則偶爾會連線逾時，這點已經標註在卡片上。

但連結還是會壞掉。醫院改版、影片下架都會讓連結失效。頁面上標了連結檢查日期，之後不保證持續有效。發現壞掉的連結時，回頭找該機構的官網或 YouTube 頻道通常還在。

這份整理不能取代什麼

裡面的內容都是通則，而脊髓損傷是一個「通則特別不夠用」的疾病。

能達到的功能，高度取決於損傷節段與完全程度。同樣講「胸髓損傷」，T4 和 T12 的訓練目標差很多；同樣是頸髓，C5 和 C7 能不能自己吃飯、能不能自己轉位，完全是兩回事。影片裡做得到的動作，不代表適合你家人。

導尿的頻次、排便的方案、輪椅的規格、要不要開始練站，都必須由實際評估過的復健科醫師與治療師決定。

其中轉位與站立訓練要特別小心：長期不負重會流失骨質，骨頭可能脆到「翻個身就骨折」的程度。這兩類動作第一次務必由治療師當面教，不要看完影片就自己在家試。

還有一點：標「港版」的資源來自香港的大學與照顧者培訓計畫，用語和台灣略有差異（復康＝復健、壓力性損傷＝壓瘡），醫學內容則完全適用。

怎麼開始

如果你是剛受傷的家屬，從第一區往下讀，先弄懂損傷節段和完全／不完全是什麼意思。但第二區的自主神經反射異常，建議今天就看完——那是唯一一個「不知道就可能出事」的題目。

如果家人是頸髓損傷，用頁面上的「頸髓／高位損傷」篩選，把不相關的內容先濾掉。

如果你是傷友本人，第三、四區是往後每天的功課；第六區的生活重建值得認真看一次。

如果你是醫療人員，用頁面上方的搜尋找主題，按「複製連結」就能貼給病人，或印成 QR code 放在衛教單張上。

➜ 前往脊髓損傷衛教資源卡

延伸閱讀

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脊髓損傷的路很長，但你不用一個人摸索每一段。作伙來，我們一起。

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本文與所連結的資源整理皆為衛教資訊，不能取代復健科醫師、物理治療師、職能治療師或護理人員的當面評估與指導。導尿頻次、排便方案、運動內容與強度，以及是否適合開始站立訓練，請依專業人員針對你家人狀況的建議執行。